‘Op zolder ben ik mijn eigen apotheek begonnen’, vertelt Belinda¹. Er staat een stevige tafel die niet wiebelt. Daar schraapt ze voorzichtig met een nagelvijl langs de rand van het witte tabletje. Het poeder dwarrelt in het opvangbakje eronder. Ze legt het pilletje op de precisieweegschaal. Nog een beetje, nog langzamer beweegt ze de nagelvijl langs de pil. Zodra het pilletje op het juiste gewicht is, slikt ze het door met een slok water.

Belinda worstelt met zware ontwenningsverschijnselen door de slaap- en kalmeringsmiddelen die haar huisarts voorschreef. Sinds ze mindert met de pillen slaapt ze niet, wordt ze overvallen door paniekaanvallen. Ze voelt ‘hersenmist’² in haar hoofd waardoor ze zich overdag niet kan concentreren.

Op advies van ene Herman die ze ontmoette in een groep Facebook voor mensen burn-outklachten pakt Belinda haar afkicktraject aan met vijl en weegschaal. Ze Herman nog nooit in het echt gezien, maar zijn afbouwmethode werkt, na een maand trekt de mist op in haar hoofd. Daarop besluiten Belinda en Herman om samen een nieuwe Faceboogroep te starten voor mensen die willen afkicken van slaappillen. De ‘Benzo Strijders’ zijn er voor lotgenoten die zich ook geen raad meer weten. Al snel stromen leden uit Nederland en Vlaanderen toe. De teller staat nu op bijna 900 leden³. Tachtig procent van de leden is vrouw. Ook in het buitenland duiken er groepen op als Beating Benzos⁴ (elfduizend leden) en Benzo Recovery & Existence⁵ met zeven duizend leden.

Word nu Vriend van Investico en versterk de onderzoeksjournalistiek in Nederland

Steun ons

Bij de ‘Benzo Strijders’ melden zich telkens mensen met een vergelijkbaar verhaal. Marlies⁶ bijvoorbeeld, had behoefte aan ‘een vast aanspreekpunt om te helpen bij het afkicken. ‘In drie jaar tijd zag ik zes verschillende huisartsen door personeelstekorten. Als ik dan een arts bezocht, zei die: van zo’n klein beetje afbouwen krijg je geen klachten.’ De afkickverschijnselen werden niet serieus genomen. Ook Christa⁷ kreeg zware klachten toen ze het afbouwtempo van haar huisarts volgde. ‘Ik werd zo angstig, durfde niet meer naar buiten.’

Belinda maakt de afbouwschema’s voor de leden op haar telefoon, dan swipet ze tussen haar rekenmachine waar ze de milligrammen intoets en de notities waar ze de schema’s opstelt.

‘And though she’s not really ill, there’s a little yellow pill’, zingen The Rolling Stones in 1966 over het kalmeringsmiddel Valium. In de jaren ‘70 en ‘80 waren slaap- en kalmeringsmiddelen, benzodiazepinen genoemd, razend populair⁸. Medicijnfabrikanten maakten ongegeneerd reclame voor de medicijnen⁹. ‘Je kan haar niet vrijlaten, maar je kan haar wel minder angstig laten voelen’, staat er met grote letters in een advertentie, op de foto staart een vrouw leunend voor zich uit achter tralies van dweilen en stofzuigerslangen¹⁰.

Aan het begin van deze eeuw was het pilgebruik onverminderd hoog. In 2005 waren benzodiazepinen het meest voorgeschreven geneesmiddel in Nederland, 1,9 miljoen gebruikers kregen gemiddeld meer dan zes recepten per jaar¹¹. Terwijl lang voorschrijven niet mag volgens de bijsluiter¹². Na twee weken werken de pillen niet meer en wordt de kans op verslaving¹³ groter.

De volksgezondheid is in het gedrang en de kosten om de middelen te vergoeden lopen uit de hand, stelde het College voor zorgverzekeringen¹⁴, in 2007. In het advies haalt het college uit naar de huisartsen en psychiaters die de middelen voorschrijven: ‘De gebruikscijfers laten overduidelijk zien dat de richtlijnen onvoldoende worden gevolgd.’ Minister van Volksgezondheid Ab Klink (CDA) maakte daarom afspraken¹⁵ met de zorgverzekeraars, die vanaf 2009 alleen nog maar de medicijnen mogen vergoeden wanneer een patiënt ze krijgt voorgeschreven voor epilepsie of een permanente angststoornis. Wie voor andere kwalen aan de benzo’s wil kan nog steeds een recept van de huisarts krijgen, maar alleen als de patiënt er zelf voor betaalt¹⁶.

Op het eerste gezicht waren dat ingrijpende maatregelen. Maar het leverde een probleem op, zo blijkt uit onderzoek van Investico voor De Groene Amsterdammer en Trouw. De ‘prikkel’ om patiënten zelf hun slaapmiddelen te laten betalen is minder sterk dan gehoopt, een week het slaapmiddel oxazepam slikken¹⁷ kost gemiddeld nog geen acht euro. Maar belangrijker: met het treffen van de maatregelen verdween de aandacht voor het probleem én hield niemand meer bij hoeveel mensen te lang nog kalmeringsmiddelen slikten.

Zo werd het probleem niet opgelost, maar onder de radar gebracht. Daarom vroeg Investico de cijfers op van apothekers, cijfers die niet bekend waren bij het ministerie. Hieruit blijkt dat het benzodiazepinegebruik weliswaar daalt, maar nog steeds hoog is.

Geen adequaat systeem

In 2023¹⁸ kregen 1.2 miljoen Nederlanders benzodiazepinen van de huisartsen, psychiater of specialist. Ruim 430 duizend van hen kregen deze medicijnen vergoed van de verzekeraar. Maar meer dan 800 duizend mensen betaalden de middelen dus zelf. Ook zijn er nog heel veel mensen die de pillen langdurig gebruiken, zo slikken meer dan 270 duizend Nederlanders meer dan 8 maanden per jaar. Bijna tien procent van het geheel, 125 duizend mensen in 2023, slikt de pillen zelfs het hele jaar door. Een goed systeem om mensen van hun benzo-afhankelijkheid af te helpen is er niet. Uit gesprekken met tientallen artsen, experts en ervaringsdeskundigen blijkt dat er nauwelijks adequate hulp voor handen is. ‘We hebben deze mensen in de kou laten staan.’

Arnt Schellekens¹⁹ is Hoogleraar verslaving en psychiatrie aan het Radboudumc en Nationaal Rapporteur Verslavingen, hij schrijft zelf regelmatig benzodiazepinen voor. ‘Ze zijn zeer effectief.’ Afkicken van een alcoholverslaving kan zelfs gevaarlijk zijn zonder benzo’s en voor mensen met epilepsie is deze medicatie van levensbelang, legt hij uit.

‘Over de mensen die al jaren eens per week een lage dosis slikken, maak ik me weinig zorgen’, zegt Arnt Schellekens. Patiënten die dagelijks een pilletje slikken lopen wel risico. Zij hebben steeds meer nodig om hetzelfde gevoel van rust te krijgen. Want bij hogere doses kalmerende middelen slikt, blijft je lichaam streven naar een balans. Zo maakt het brein steeds meer ‘activerende’ stofjes aan die de kalmerende werking tegengaan. Dat maakt afkicken zo lastig: iemand die plotseling zit opeens met een overvloed aan actief makende stoffen. Waardoor mensen minder goed slapen, angstiger worden en zich emotioneel uit het lood geslagen voelen.

Precies daarom zijn de huisartsrichtlijnen²⁰ op papier erg streng. Zo mag een arts bij slaapproblemen alleen bij hoge uitzondering medicijnen voorschrijven. Bij angstklachten is medicatie volgens de richtlijn helemaal niet nodig. Als de huisarts ze dan toch voorschrijft, mag hij maar vijf tot tien pillen meegeven. Vervolgrecepten mogen niet via de assistent herhaald worden, zegt de richtlijn, patiënten moeten op spreekuur terugkomen als ze meer willen. Als een patiënt de middelen toch langer dan zestig dagen gebruikt, moet de huisarts de patiënt een zogenoemde ‘stopbrief’ sturen. Dat is een standaardbrief²¹ waarin staat dat huisartsen zich zorgen maken over lang gebruik van de middelen omdat ze verslavend zijn. ‘Ik raad u daarom aan het gebruik van «Benzo» geleidelijk te verminderen en uiteindelijk helemaal te stoppen.’ De brief sluit af met de mededeling dat de arts na drie maanden contact zal opnemen met de patiënt. Dat is opmerkelijk, want dan gebruikt iemand mogelijk al vijf maanden de verslavende medicijnen.

Voordat Belinda bij de Benzo Strijders terechtkomt, zoekt ze hulp. Allereerst bij haar huisarts ‘Hij was totaal verrast door de lichamelijke en mentale klachten toen ik stopte met de slaappillen’, vertelt ze. De huisarts stelt voor dat ze gaat minderen en de pillen over de dag gaat verspreiden. Met moeite pakt Belinda het dagelijks leven weer op en focust zich op het verhuren van haar chalet op de Veluwe. ‘Ik kon me niet concentreren. De verpakkingen van producten in de supermarkt kon ik niet meer lezen, alles was een waas’.

Ze benadert verslavingskliniek Tactus. Als ze de behandelaar vertelt hoeveel ze slikt wordt ze weggewuifd. ‘“Ik heb mensen met het tienvoudige hier, stop maar gewoon thuis”, kreeg ze te horen’.

‘Mensen zijn wanhopig’, zegt Paul Jansen²² van afkickkliniekwijzer.nl. Wie persoonlijk advies wil over verslavingshulp kan naar het telefoonnummer van de website bellen. Hij kreeg in 2023 gemiddeld zo’n 650 belletjes per maand waarvan 10 procent met hulpvragen over benzo’s. Een verdubbeling van het jaar daarvoor.

Het team van de Afkickkliniekwijzer krijgt vaak gebruikers aan de telefoon die eerst met behulp van de huisarts probeerden af te bouwen. ‘Maar dat gaat helemaal fout vanwege de hevige afkickverschijnselen. Dan weet de huisarts het ook niet meer en belt de patiënt ons.’ Zo bellen er regelmatig vrouwen van boven de vijftig jaar die nooit eerder een verslaving hebben gehad, maar aan de slaapmiddelen begonnen zijn. Stuur je die naar een kliniek waar ook alcohol en GHB-verslaafden zitten? ‘Er is weinig gespecialiseerde zorg in Nederland’.

Over de hele linie zien klinieken een stijging van mensen die zich melden met een benzoverslaving, blijkt uit cijfers van het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS)²³. Waar 19 verschillende verslavingsklinieken aan rapporteren. Tussen 2017 en 2022 steeg het aantal benzo-gebruikers in behandeling bij afkickklinieken van 596 naar 710. Jansen vermoedt dat achter deze hulpzoekende verslaafden een veel grotere groep problematisch en langdurige gebruikers schuilgaat. ‘Maar zonder bewijs krijgen we het niet op de agenda.’

En daar wringt de schoen. Er is niemand in Nederland die de cijfers overziet. Sinds de verzekeraars niet meer opdraaien voor de kosten houden ze de voorschrijvingen voor de patiënten die zelf betalen niet meer bij. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de maatregel nooit geëvalueerd en weet ook niet hoeveel mensen langdurig slaap- en kalmeringsmiddelen gebruiken.

Langdurig gebruik is onwenselijk, zegt het Ministerie van Volksgezondheid, Volksgezondheid, Welzijn en Sport als we ze de cijfers voorleggen. “Het is bekend dat het langdurig gebruik van deze slaapmiddelen een hardnekkig probleem is. Er zijn daarom initiatieven geweest gericht op verantwoord voorschrijven.”

Houden huisartsen met dit voorschrijfgedrag zich wel aan hun eigen richtlijnen? vragen we aan de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV). ‘Wij gaan hier niet over’²⁴, is het antwoord. We leggen de cijfers ook voor aan het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) ‘Wij maken richtlijnen voor de huisartspraktijk op basis van wetenschappelijk onderzoek. Wij houden niet bij wat er in spreekkamers gebeurt’²⁵, is de reactie.

Psychiater en schrijver van het boek ‘Minder slikken’ Remke van Staveren is glashelder. Het ontmoedigingsbeleid heeft onvoldoende geholpen, concludeert ze²⁶. Het aantal gebruikers is nog steeds te hoog. ‘Een enkele uitzondering daargelaten, is elke gebruiker die langdurig deze middelen slikt er een teveel, omdat de middelen na twee weken averechts werken.’

Is iemand van plan deze mensen te helpen met afbouwen²⁷? Volgens zorgverzekeraars is de afbouw van medicijnen prima te doen door huisartsen. Voor de mensen die moeite hebben met de afbouw is er de rekentool van de apothekers, zegt een woordvoerder van verzekeraar VGZ²⁸.

Begeleiding bij afbouw mist

De huisarts kan de afbouw begeleiden, maar als patiënten moeite hebben met het stoppen wordt het lastig. ‘Van een huisarts kun je niet verwachten dat ze gespecialiseerde afbouw zorg kunnen leveren’, zegt Zamire Damen²⁹, mede-auteur van de richtlijn slapeloosheid. ‘De huisarts kan doorverwijzen naar gespecialiseerde zorg zoals afkickklinieken.’

Opmerkelijk genoeg stonden in 2009 de apothekers klaar om met de afbouw te helpen. ‘Juist apothekers hebben kennis over medicijnen’, zegt Annemieke Horikx van de apothekersvereniging KNMP³⁰. Op basis van de richtlijn voor huisartsen publiceerden ze destijds een afbouwprogramma. ‘Het is een simpel rekenmodel. Je moest als begeleider wel wekelijks de vinger aan de pols houden en vragen hoe het gaat. Een paar minuten praten is niet voldoende als je iemand wil helpen afbouwen.’ Maar, zegt Horikx, daar bleek geen tijd voor. De apothekers wijzen daarom naar de verzekeraars. Het verstrekken van een medicijn wordt vergoed, legt Horikx uit, maar een langer gesprek aangaan met iemand aan de balie over afbouwen, daar staat geen vergoeding tegenover. Ook voor de bereiding van persoonlijke afbouwmedicatie is weinig tijd omdat deze dit niet vergoedt wordt door de meeste zorgverzekeraars³¹.

Daarom zou een traject voor huisartsen in het basispakket van de zorgverzekering om mensen te helpen met afbouwen, zoals er nu is om te stoppen roken, volgens huisarts Peter Muller³² een uitkomst zijn. ‘Je moet als huisarts ervaring opdoen met de afbouw voordat je mensen goed kan helpen.’ Ook psychiater Van Staveren ziet dit als een uitkomst. ‘Het is ongelooflijk moeilijk om iemand van de benzo’s af te krijgen, dat kost veel tijd. Daar moet een goede vergoeding tegenover staan.’

Belinda maakt gebruik van het afbouwschema van Herman, die zich verdiepte in de werking van benzo’s en antidepressiva omdat hij, en later ook zijn vrouw, door een zwaar afbouwtraject gingen. Hij adviseerde haar de pilletjes niet meer verdelen over de dag, want dan krijg je wisselende gevoelens in je lichaam. Ook moet ze langzamer afbouwen: anderhalf jaar lang, schaaft ze met een nagelvijl iedere week 10 procent van de laatste dosis af.

De Benzo Strijders krijgen veel vragen. Belinda en Herman benadrukken telkens dat de Facebookgroep een lotgenotengroep is. Voordat ze afbouwschema’s versturen, waarschuwen ze: ‘Je arts moet akkoord zijn, want die moet de recepten uitschrijven’. Daarnaast blokkeren ze boze berichten en complottheorieën over artsen. ‘Ik begrijp dat mensen gefrustreerd zijn, maar dat laten we niet toe, dan wordt het een ander soort pagina.’

Melissa Ceuterick³³ van de Universiteit Gent verdiept zich in online zelfhulgroepen van mensen die niet kunnen stoppen. ‘De groepen hebben een soort symboolfunctie. ‘Patiënten vinden er de erkenning die ze van de arts missen.’ In de groepen ziet ze de meest uiteenlopende klachten voorbijkomen: onwillekeurige spiertrekkingen, iemand die kleuren minder goed zag, mensen bij wie de fysieke klachten weken na het innemen van het middel nog aanslepen. ‘Deze mensen kregen dan te horen van de artsen dat het niet mogelijk is dat ze die klachten ervaren.’ Niet alle informatie in die groepen is medisch bewezen omdat er weinig onderzoek is gedaan naar deze groep, ziet Ceuterick. ‘Toch lijken de leden de afbouw beter vol te houden, omdat ze elkaar er doorheen praten.’

Maar waar de ene verslaafde gebruiker online op zoek gaat naar afkick-hulp, kan een ander online shoppen voor extra pillen. Psychiater Schellekens uit het Radboudumc ziet het regelmatig gebeuren en vreest dat meer mensen hun heil gaan zoeken op websites die talloze varianten van slaap- of kalmeringsmiddelen aanbieden. Zo is er webshop Lekkergaan.nl, of Funcaps en een website die zich ‘de Nachtzusters’ noemt. Ze bieden middelen aan als bromonordiazepam, bromazolam, flubromazepam. De sites leveren hun ‘designer drugs’ gewoon vanuit Nederland.

De pillen zijn scheikundige klonen van bestaande benzodiazepinen, maar omdat de structuur een heel klein beetje veranderd is, staan ze niet op de opiumlijst³⁴ en zijn daarom niet illegaal. Wel zijn de dosissen doorgaans hoger en dus verslavender. ‘De risico’s zijn groot’, zegt Schellekens. ‘Dan heb je helemaal geen zicht op wat je slikt en hebben we ook geen zicht meer op het aantal gebruikers’. Met alle risico’s van dien. ‘Levensgevaarlijk, want je kunt hiermee eerder overdoseren en als je plots met de middelen stopt of een dosis overslaat kun je een epileptische aanval of een delier krijgen.’

Niemand voelt zich echter geroepen om de designer benzodiazepinen te reguleren. ‘We kunnen niets doen en moeten dat ook niet’, zegt een woordvoerder van de politie³⁵. ‘Het opsporen van designer benzodiazepinen behoort niet tot onze taakstelling.’ Onlangs nam de Tweede Kamer een wet³⁶ aan om designer drugs wel op de lijst met verboden middelen te zetten, maar hier vallen de designer benzo’s niet onder.

Is de Inspectie dan de aangewezen toezichthouder? ‘Als aan de producten medische claims worden toegevoegd dan kan het zijn dat ze als geneesmiddel kwalificeren,’ zegt een woordvoerder van de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ)³⁷. Op de websites worden de designer benzo’s aangeprijsd met teksten als: ‘Bromazolam werd ontwikkeld als een medicijn. De effecten die mensen melden na het gebruik van bromazolam omvatten sedatie en spierontspanning’. Desondanks is aantal interventies door de IGJ ‘zeer gering’ omdat ‘deze producten grotendeels buiten ons toezicht vallen’.

Het moet klaar zijn met smoesjes

Het ontmoedigingsbeleid heeft niet geholpen, zegt psychiater Van Staveren. ‘Het langdurig gebruik is te hoog. Artsen schrijven deze pillen wel voor, maar we weten vervolgens niet hoe ze moeten afbouwen.’ Psychiater en hoogleraar stress en veerkracht aan het Amsterdam UMC Christiaan Vinkers³⁸ oordeelt hard over de overheid en de medische wereld: ‘We hebben ze te vaak in de kou laten staan. Om dit probleem aan te kunnen pakken moeten we eerst deze mensen in beeld krijgen.’

Vanuit artsen en de overheid zijn er altijd smoesjes om niet te hoeven ingrijpen op dit dossier, ziet Van Staveren. ‘Maar we moeten ze helpen, je doet mensen alleen maar schade aan als je langer voorschrijft’. Het is in de kern een probleem van financiering. ‘De overheid en verzekeraars zullen afspraken moeten gaan maken over hoe ze geld uittrekken voor de afbouw. Het is hoog tijd dat iedereen zijn verantwoordelijkheid neemt.’

Na verloop van tijd beginnen de schrijnende verhalen van wanhopige lotgenoten Belinda op te breken. Een bericht in de Facebookgroep van een lid die zelfmoord zegt te plegen omdat de klachten te heftig zijn, is de druppel. Ze belt 112, maar ze kent alleen iemands Facebookprofiel, niet het adres. ‘Die persoon is gelukkig gered’, zegt Belinda. ‘De politie spoorde het adres op tikte het raam in en vonden de persoon.’

Onder haar afscheidsbericht op de Benzo Strijders-pagina stromen de dankberichten binnen.’Door iedereen aan mijn lot overgelaten en toen was jij daar’, ‘mijn dank is niet in woorden te drukken’. Belinda glimlacht. ‘Prachtig, maar eigenlijk is het gewoon in en in triest dat ik dit moest doen. Ik heb een mavo-diploma, ik ben geen arts.’