Iedereen in Nederland moet vanaf 2020 online op de computer of via een app op zijn telefoon al zijn medische gegevens kunnen inzien en bijhouden. Via deze zogeheten ‘Persoonlijke Gezondheidsomgeving’ (PGO) kan de patiënt meer regie over zijn gezondheid krijgen, is de visie van de Patiëntenfederatie die het plan in 2011 initieerde.

In een PGO kun je je medische gegevens verzamelen, beslissen welke arts welke informatie mag inzien, zelf data uit een hartslagmeter of een glucosemeter uploaden, en online berichten sturen naar zorgverleners.

Hoe denken zorgverleners over dit plan? Investico hield samen met zorgverlenersvereniging VvAA een peiling onder hun leden om daarachter te komen. Omdat de nieuwe gezondheidsomgevingen nog in ontwikkeling zijn, vroegen we naar de belangrijkste elementen ervan: digitale toegang tot de eigen medische gegevens, het kunnen delen van die gegevens door de patiënt met anderen, online berichten kunnen sturen aan zorgverleners en het kunnen uploaden van zelf bijgehouden gezondheidsgegevens. Voor de peiling zijn 3900 leden van het VvAA-panel benaderd. Daarnaast konden VvAA-leden reageren op een link in de nieuwsbrief. We ontvingen in totaal 561 bruikbare reacties.

Praktische bezwaren

Het onderwerp lijkt niet enorm te leven onder zorgverleners. Een meerderheid van de ondervraagden, 58 procent, blijkt nog niet te hebben gehoord van de PGO. De ondervraagden lijken niet tegen digitale ontwikkelingen zijn. Zo vindt driekwart van de deelnemers het in principe prima dat patiënten hun medische gegevens online kunnen inzien. Voorstanders van digitale inzage noemen als argument dat deze data van de patiënt zijn, dat inzage het corrigeren van fouten eenvoudiger maakt en dat het de betrokkenheid bij de eigen gezondheid kan vergroten. De overgrote meerderheid ziet wel praktische bezwaren.

Liefst 72 procent zegt bezorgd te zijn over beveiligingslekken bij een digitale toepassing als de PGO. De systemen zijn – omdat ze met medische gegevens werken – gebonden aan strenge wetgeving wat betreft bijvoorbeeld de inlogprocedure en wat leveranciers met de data mogen doen. Maar in hun reacties zijn veel zorgverleners er niet gerust op: ‘Het lekt altijd.’ En: ‘Digitale beveiliging blijkt keer op keer door hackers doorbroken te kunnen worden. Soms door slecht ontworpen systemen, soms door menselijk falen of onachtzaamheid.’

Met de PGO krijgen patiënten voor het eerst veel medische gegevens in handen, op een plek waar ze met een druk op de knop kunnen beslissen die met anderen te delen, zoals mantelzorgers. De VvAa-leden zijn verdeeld over de vraag of dit een wenselijke ontwikkeling is: 35 procent denkt het wel; 40 procent van niet. Wie er positief tegenover staat, lijkt vooral te hopen dat hij of zij zelf makkelijker informatie van de patiënt zal krijgen. Anderen vrezen juist dat dit tot onveilige situaties kan leiden, namelijk als patiënten hun gegevens delen met ‘ondeskundigen’, die er misbruik van kunnen maken. Meerdere artsen noemen een fundamenteel bezwaar tegen het zelf delen van medische data door patiënten: artsen hebben een medisch beroepsgeheim, patiënten niet.

Onnodige onrust

Ook is een kleine meerderheid van de ondervraagden, 52 procent, bang dat online inzage in de eigen medische gegevens onnodige onrust geeft. Zoals een 62-jarige geriater toelichtte: ‘Ik twijfel of het inzien tot inzicht leidt. Inzage zonder uitleg geeft misverstanden. Vaktaal, of interpretatie van gegevens kunnen makkelijk voor uiteenlopende uitleg vatbaar zijn.’

Artsen die ervaring hebben met inzage door patiënten via een online patiëntenportaal, vertellen in de peiling over patiënten die in paniek waren vanwege uitslagen die ze niet begrepen. ‘In ons ziekenhuis kunnen patiënten zelf al inloggen in hun dossier en bellen soms op de gekste tijdstippen (zoals bijvoorbeeld zaterdagavond) naar het ziekenhuis met een vraag over iets dat ze in hun digitale dossier gezien hebben,’ zegt een arts in opleiding. Vooral medisch specialisten zijn al bekend met patiëntenportalen. Onder hen lag het percentage dat het eens of helemaal eens was met de stelling dan ook wat hoger: 58 procent.

Een andere grote angst is dat de nieuwe online omgeving zorg voor nog meer administratieve druk. 69 procent van de deelnemers zegt hiervoor te vrezen. Een revalidatie-arts schrijft: ‘Het PGO is weer een duidelijke illustratie dat de overheid claimt de regeldruk te willen verminderen, maar juist extra regels maakt.’ Een huisarts geeft zelfs aan dat de plannen tot overspannenheid zullen leiden: ‘Als het gaat lopen zoals ik verwacht, dan zal dit voor het werken in de eerste lijn de druppel worden die de (althans mijn) emmer doet overlopen. Ik verwacht dat het normale werk als huisarts, welke al jaren onder druk staat, hierdoor nog onmogelijker wordt.’

Ondanks de genoemde bezwaren en verdeeldheid onder zorgverleners, laat het ministerie van Volksgezondheid weten voorlopig niet van plan te zijn om zorgverleners meer te betrekken bij de nieuwe plannen. Het zou zonde zijn als dat niet verandert, want zoals onze peiling laat zien, staan zorgverleners niet per se negatief tegenover digitale ontwikkelingen die meer regie aan de patiënt geven. Zo zei een 44-jarige huisarts die werkt in een achterstandswijk: ‘Laten we eerst weten wat we willen met de moderne communicatiemiddelen alvorens weer op korte termijn iets nieuws te introduceren. Ik ben niet tegen vernieuwingen, maar het moet voor iedereen iets opleveren, ook voor de zorgverleners.’