Artsen in Nederland zijn voor het versturen van patiëntgegevens zoals lab uitslagen, hartfilmpjes en mri-scans nog elke dag afhankelijk van de post, fax en telefoon.

Na het stranden van het zwaar bediscussieerde landelijk elektronische patiëntendossier (EPD) in de Eerste Kamer in 2011, is het nog steeds niet mogelijk om landelijk elektronische patiëntgegevens te versturen.

Voor medisch specialisten en artsen op de spoedeisende hulp en weekendposten is dit reden voor zorg. Zij snakken naar onderlinge uitwisseling, blijkt uit ons onderzoek. De huidige werkwijze ‘heeft levens gekost’, zegt spoedeisende hulparts Eikendal. ‘Zoals wij nu werken is het megafrustrerend, mega tijdrovend en megafoutgevoelig.’

Maar daar is niet iedereen het mee eens, en met name huisartsen zijn kritisch. We ondervroegen voor De Groene Amsterdammer samen met vakblad Medisch Contact daarom 248 huisartsen over de noodzaak voor landelijke uitwisseling, hun bezwaren en wensen.

Principiële bezwaren

Ongeveer twee derde van de huisartsen zegt dat de invoering van een landelijk EPD niet noodzakelijk is voor het werk als huisarts, blijkt uit de enquête. ‘Ik heb het nooit gemist,’ schrijft één van de huisartsen. ‘De patiënt weet over het algemeen de belangrijkste dingen zelf wel en als huisarts heb je in principe alle specialistenbrieven tot je beschikking.’

De invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier is noodzakelijk voor mij als huisarts.

Beeld door:
Visualisatie: Adriana Homolova

Iets meer dan de helft van deze huisartsen vindt het niet alleen onnodig, maar heeft zelfs principiële bezwaren tegen een landelijk elektronisch patiëntendossier, zo blijkt. Bijna 90 procent van hen heeft onvoldoende vertrouwen in de beveiliging van een dergelijk systeem. ‘Een hartaanval in het verleden mag iedereen weten,’ schrijft een huisarts. ‘Maar een hoge bloeddruk kan bij een arbeidsconflict beter binnen de muren van een spreekkamer blijven.’ Een andere huisarts is bang voor de rol van verzekeraars: ‘In Engeland hebben specialisten patiëntendossiers verkocht aan verzekeraars. Wie zegt dat dit hier niet kan gebeuren?’ Ook is bijna twee derde van de tegenstanders bang voor meer ‘bureaucratische last’.

Heeft u bezwaren tegen het invoeren van een landelijk elektronisch patiëntendossier?

‘Als huisarts heb je een jarenlange behandelrelatie met je patiënt’

Deze resultaten sluiten aan bij de ervaringen van een deel van de huisartsen die Investico voor het onderzoek interviewde. Voormalig SP-senator en huisarts Tineke Slagter is altijd fervent tegenstanders geweest van het EPD. ‘Als huisarts heb je een jarenlange behandelrelatie met je patiënt,’ zegt ze. Ook twijfelt ze aan de noodzaak van het systeem. ‘Er is nooit bewezen dat de zorg er beter door wordt.’

Alternatief EPD

Na het EPD-debacle in de Eerste Kamer lanceerden koepelverenigingen van artsen en apothekers het Landelijk Schakelpunt (LSP); een privaat alternatief voor het mislukte EPD. Artsen en apothekers kunnen zo medicatiegegevens en een deel van de huisartsgegevens binnen de regio opvragen, mits de patiënt er toestemming voor heeft gegeven.

Maar huisartsen maken er weinig gebruik van, blijkt uit officiële cijfers van de vereniging die het LSP beheert. Zo’n 80 procent van de huisartspraktijken is aangesloten op het uitwisselsysteem maar slechts de helft van hen maakt er daadwerkelijk gebruik van.

Wij ondervroegen huisartsen naar hun kritiek op het systeem. De belangrijkste redenen om geen gebruik te maken van het uitwisselsysteem zijn zorgen over privacy en het gebrek aan noodzaak, blijkt uit onze enquête. De helft hen vertrouwt niet op de veiligheid. ‘Omdat in mijn ogen de privacy niet voldoende gewaarborgd is,’ schrijft een van de respondenten. ‘Twijfels over privacy,’ schrijft een ander. ‘Omdat ik het medisch beroepsgeheim in stand wil houden,’ schrijft weer een ander.

Meer informatie uitwisselen

De overgrote meerderheid van de huisartsen (85%) die wel gebruik maakt van het uitwisselsysteem gebruikt het vooral om een overzicht te maken van de voorgeschreven medicijnen. Ruim twee derde vraagt wel eens de voorgeschiedenis van de patiënten op en de laatste vijf consulten.

Waarvoor gebruikt u het Landelijk Schakelpunt?

Beeld door:
Datavisualisatie: Adriana Homolova

Ruim 60 procent van de ondervraagden huisartsen heeft geen behoefte heeft aan het uitwisselen van meer informatie. De overige veertig procent zou wel graag meer willen uitwisselen. De helft vraagt om meer uitwisseling met specialisten en het versturen en opvragen van bijvoorbeeld lab uitslagen of scans.

Zou u meer gegevens willen uitwisselen dan via het Landelijk Schakelpunt mogelijk is?

Beeld door:
Datavisualisatie: Adriana Homolova

Een kleine minderheid vraagt om volledige inzage. Eén van de huisartsen schrijft: ‘Graag volledige uitwisseling, dan beoordelen patiënt en ik tijdens een consult wat relevant is om in te zien.’ Een andere respondent schrijft expliciet voorstander te zijn van een landelijk elektronisch patiëntendossier zodat de arts geen ‘correspondentie hoeft te verwerken’ en altijd ‘up to date is bij iedere patiënt.’

Het ontbreken van het in 2011 afgeblazen landelijke elektronisch patiëntendossier zorgt voor grote problemen. Vooral huisartsenposten en artsen op de spoedeisende hulp tasten regelmatig in het duister over het medisch verleden of medicijngebruik van patiënten, soms met fatale gevolgen. De huidige werkwijze ‘heeft levens gekost’, zegt Ties Eikendal, arts op de spoedeisende hulp en voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende hulp Artsen. Zij staan hiermee tegenover huisartsen, die in meerderheid nog steeds geen noodzaak zien voor een landelijke uitwisseling van patiëntengegevens. Twee derde van de huisartsen vindt zo’n dossier niet noodzakelijk voor haar of zijn eigen werk.

Dat blijkt uit onderzoek van Platform voor onderzoeksjournalistiek Investico in samenwerking met De Groene Amsterdammer en vakblad Medisch Contact. Vooral huisartsen hebben nog altijd zorgen over privacy en twijfelen aan de noodzaak van een landelijke uitwisseling van patiëntengegevens, blijkt uit een enquête onder 248 huisartsen. Zij blijken tevreden over het niet doorgaan van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD), dat zeven jaar geleden na breed maatschappelijk verzet door de Eerste Kamer werd tegengehouden.

Kritiek huisarts

Ook de beperkte variant die inmiddels voor het EPD in de plaats is gekomen, wordt om deze redenen door veel huisartsen niet gebruikt, blijkt uit het onderzoek. Tachtig procent van de huisartsen is weliswaar aangesloten op het huidige Landelijk Schakelpunt (LSP) maar minder dan de helft van hen maakt er gebruik van, blijkt uit cijfers van de vereniging achter het LSP. Dat heeft ook gevolgen voor het toestemmingspercentage. Slechts een derde van de Nederlanders heeft de huisarts toestemming gegeven om medische gegevens te delen met bijvoorbeeld de huisartsenpost.

Dat leidt soms tot onnodig overlijden van patiënten die met méér informatie over hun dossier geholpen hadden kunnen worden, zegt Ties Eikendal, arts op de Spoedeisende Hulp van het Radboudumc. ‘Zoals wij nu werken is het mega frustrerend, mega tijdrovend en mega foutgevoelig’. Ook de voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten en cardioloog in het Jeroen Boschziekenhuis, Marcel Daniëls, noemt het ‘onvoorstelbaar’ dat hij vaak niet over de benodigde informatie beschikt. ‘Ik kan het ook niet uitleggen aan de patiënt.’

Het alternatieve schakelpunt is wel een succes voor apotheken, die er massaal gebruik van maken en van 10,5 miljoen Nederlanders expliciete toestemming hebben gekregen voor het uitwisselen van hum medicatiegegevens. Het geeft toegang tot een beperkte hoeveelheid medische gegevens en functioneert niet landelijk maar regionaal. Huisartsen kunnen weigeren er gebruiken van te maken en patiënten moeten zelf actief toestemming verlenen voor het gebruik van hun gegevens. Vooral de communicatie tussen ziekenhuizen, huisartsenposten en huisartsen blijft hierdoor een probleem.

Aan de invoering van een landelijk systeem was veertien jaar gewerkt toen het in 2011 in de Eerste Kamer in meerderheid werd weggestemd. De discussie leek sterk op die over de nieuwe wet op de Orgaandonatie die vorige maand in dezelfde Senaat werd gevoerd. Omdat het landelijk dossier volgens de minister van Volksgezondheid 1600 levens per jaar zou kunnen redden, werd een systeem voorgesteld waarin alle Nederlanders zouden worden opgenomen in het EPD tenzij hij of zij daar bezwaar tegen zou aantekenen via een bezwaarformulier. Na het afschieten van de wet heeft de overheid zich niet meer met de invoering van een landelijk patiëntendossier bemoeid.