Het ontbreken van het in 2011 afgeblazen landelijke elektronisch patiëntendossier zorgt voor grote problemen. Vooral huisartsenposten en artsen op de spoedeisende hulp tasten regelmatig in het duister over het medisch verleden of medicijngebruik van patiënten, soms met fatale gevolgen. De huidige werkwijze ‘heeft levens gekost’, zegt Ties Eikendal, arts op de spoedeisende hulp en voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende hulp Artsen. Zij staan hiermee tegenover huisartsen, die in meerderheid nog steeds geen noodzaak zien voor een landelijke uitwisseling van patiëntengegevens. Twee derde van de huisartsen vindt zo’n dossier niet noodzakelijk voor haar of zijn eigen werk.

Dat blijkt uit onderzoek van Platform voor onderzoeksjournalistiek Investico in samenwerking met De Groene Amsterdammer en vakblad Medisch Contact. Vooral huisartsen hebben nog altijd zorgen over privacy en twijfelen aan de noodzaak van een landelijke uitwisseling van patiëntengegevens, blijkt uit een enquête onder 248 huisartsen. Zij blijken tevreden over het niet doorgaan van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD), dat zeven jaar geleden na breed maatschappelijk verzet door de Eerste Kamer werd tegengehouden.

Kritiek huisarts

Ook de beperkte variant die inmiddels voor het EPD in de plaats is gekomen, wordt om deze redenen door veel huisartsen niet gebruikt, blijkt uit het onderzoek. Tachtig procent van de huisartsen is weliswaar aangesloten op het huidige Landelijk Schakelpunt (LSP) maar minder dan de helft van hen maakt er gebruik van, blijkt uit cijfers van de vereniging achter het LSP. Dat heeft ook gevolgen voor het toestemmingspercentage. Slechts een derde van de Nederlanders heeft de huisarts toestemming gegeven om medische gegevens te delen met bijvoorbeeld de huisartsenpost.

Dat leidt soms tot onnodig overlijden van patiënten die met méér informatie over hun dossier geholpen hadden kunnen worden, zegt Ties Eikendal, arts op de Spoedeisende Hulp van het Radboudumc. ‘Zoals wij nu werken is het mega frustrerend, mega tijdrovend en mega foutgevoelig’. Ook de voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten en cardioloog in het Jeroen Boschziekenhuis, Marcel Daniëls, noemt het ‘onvoorstelbaar’ dat hij vaak niet over de benodigde informatie beschikt. ‘Ik kan het ook niet uitleggen aan de patiënt.’

Het alternatieve schakelpunt is wel een succes voor apotheken, die er massaal gebruik van maken en van 10,5 miljoen Nederlanders expliciete toestemming hebben gekregen voor het uitwisselen van hum medicatiegegevens. Het geeft toegang tot een beperkte hoeveelheid medische gegevens en functioneert niet landelijk maar regionaal. Huisartsen kunnen weigeren er gebruiken van te maken en patiënten moeten zelf actief toestemming verlenen voor het gebruik van hun gegevens. Vooral de communicatie tussen ziekenhuizen, huisartsenposten en huisartsen blijft hierdoor een probleem.

Aan de invoering van een landelijk systeem was veertien jaar gewerkt toen het in 2011 in de Eerste Kamer in meerderheid werd weggestemd. De discussie leek sterk op die over de nieuwe wet op de Orgaandonatie die vorige maand in dezelfde Senaat werd gevoerd. Omdat het landelijk dossier volgens de minister van Volksgezondheid 1600 levens per jaar zou kunnen redden, werd een systeem voorgesteld waarin alle Nederlanders zouden worden opgenomen in het EPD tenzij hij of zij daar bezwaar tegen zou aantekenen via een bezwaarformulier. Na het afschieten van de wet heeft de overheid zich niet meer met de invoering van een landelijk patiëntendossier bemoeid.